GUIA PARA PADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Normalmente los padres son los primeros en darse cuenta de los indicios de autismo en su hijo. Quizás notan que el niño se desarrolla de manera diferente a otros niños de su edad. Tal vez esas diferencias pueden haber existido desde que nació, o puede que se hayan hecho más pronunciadas después. Algunas veces las diferencias son severas y obvias para todo el mundo, en otros casos son más sutiles y son reconocidas por alguna maestra ya en el jardín de infantes.
Recibir el diagnóstico de TEA puede generar sentimientos de tristeza y alivio en muchas familias. Quizás puedan sentirse abrumados por tanta información que suele generar múltiples interrogantes respecto al presente y futuro de nuestro hijo y nuestra familia.
¿POR QUE MI HIJO NECESITA UN DIAGNOSTICO DE AUTISMO/TEA?
Es una pregunta válida, especialmente considerando que en este momento, no hay una cura para este Trastorno.
Es importante recordar que nuestro hijo sigue siendo la misma persona única, adorable y maravillosa que era antes del diagnóstico. Sin embargo, existen varias razones por las cuales es importante tener un diagnóstico para él. Un diagnóstico integral y detallado provee información importante acerca del desarrollo y comportamiento del niño. Puede proveer un mapa para el tratamiento, una guía al identificar sus fortalezas y sus desafíos específicos, y brindar información útil acerca de cuáles necesidades y habilidades debe abordar la intervención. A menudo un diagnóstico es necesario a fin de poder tener acceso a servicios específicos para el autismo a través de programas de intervención temprana.
¿QUE ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) O AUTISMO?
El autismo es un término general usado para describir un grupo de complejos trastornos de desarrollo del cerebro conocidos como trastornos generalizados del desarrollo o TGD. Los otros trastornos generales del desarrollo son el trastorno generalizado del desarrollo – no especificado, el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett y el Trastorno degenerativo infantil. Muchos padres y profesionales se refieren a este grupo como Trastornos del espectro autista o TEA.
El Manual estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría es la principal referencia diagnóstica usada por profesionales de salud mental que fue publicada en 1994 y se le llama comúnmente “DSMIV”, por sus siglas en inglés.
El diagnóstico de autismo requiere la observación de por lo menos seis características conductuales y de desarrollo, que los problemas se hayan manifestado antes de los tres años de edad, y que no haya evidencia de otras condiciones que son similares.
¿COMO SE DIAGNOSTICA EL AUTISMO (TEA)?
Desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si emergen preocupaciones por el desarrollo del niño, el médico debería derivar a ese niño a un especialista, que puede ser un neurólogo, un pediatra especialista en el desarrollo, un psiquiatra o un psicólogo, para una evaluación del desarrollo más completa, en donde se le realizarán pruebas específicamente diseñadas para detectar el autismo, como por ejemplo el cuestionario modificado para el autismo en niños pequeños (Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).
CRITERIOS PARA DIAGNOSTICO DE TEA SEGÚN DSMIV
I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de (A), uno de (B) y uno de (C):
(A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
• Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.
• Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
• Falta de reciprocidad social o emocional.
(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:
• Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica).
• En personas con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico.
• Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante dos de las siguientes características:
• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en su intensidad o en su contenido.
• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
• Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
• Preocupación persistente por las partes de objetos.
II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad:
(A) Interacción social.
(B) Lenguaje utilizado en la comunicación social.
(C) Juego simbólico o imaginativo.
III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
¿CUAN COMUN ES EL AUTISMO?
Hoy en día, se estima que uno de cada 150 niños es diagnosticado con autismo, la prevalencia del autismo aumenta anualmente entre 10 y 17%.
Estudios sugieren que los varones tienen más tendencia que las niñas a desarrollarse con autismo, y son diagnosticados con tres a cuatro veces más frecuencia.
¿QUE CAUSA EL AUTISMO?
Así como existen diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas de autismo, también existen muchas causas probables.
La mejor evidencia científica disponible indica que existe un potencial de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo; son múltiples componentes genéticos que puedan causar autismo por sí solos o posiblemente en combinación con la exposición a factores ambientales que aún están por determinarse. Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres. El Dr. Leo Kanner, un psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo. Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo en ellos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.
En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo y que luego fundó la Sociedad Americana del Autismo y el Instituto de Investigación sobre el autismo, ayudó a la comunidad médica a entender que el autismo no lo causan padres sino que es un trastorno biológico.
SINTOMAS DE TEA
El autismo afecta la forma en que el niño percibe el mundo y dificulta la comunicación y la interacción social. Puede que también presente conductas repetitivas o intereses intensos. Los síntomas, y su gravedad, varían en cada una de las áreas afectadas (comunicación, interacción social, y conductas repetitivas).
Es posible que un niño con TEA no tenga los mismos síntomas y parezca muy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico. No es posible generalizar las características de una persona en particular con otras que presentan el mismo cuadro.
Los síntomas del autismo típicamente están presentes durante toda la vida de la persona.
Una persona afectada levemente puede llevar una vida normal y sólo aparentar ser algo peculiar. Una persona afectada severamente puede ser incapaz de hablar o cuidarse a sí misma.
La intervención temprana puede marcar diferencias extraordinarias en el desarrollo de cada niño con TEA. Por otro lado, la manera en que un niño funciona en estos momentos puede ser muy distinta a la manera en que funcionará más adelante.
SINTOMAS SOCIALES
Desde el principio, los niños de desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales. Desde muy temprano, miran a la gente, voltean cuando escuchan voces, agarran un dedo, e incluso sonríen.
Por el contrario, la mayoría de los niños con autismo parecen tener mucha dificultad en aprender a participar en el intercambio de las interacciones humanas cotidianas. Aún en el primer año de vida, muchos no interactúan y evitan el contacto visual normal. Pueden parecer indiferentes a otras personas y preferir estar solos. Pueden resistirse a que se les dé afecto o aceptan abrazos y cariños pasivamente. Más adelante, puede que no busquen consuelo ni respondan en una manera típica a las demostraciones de afecto o enojo de sus padres. La investigación ha sugerido que a pesar de que los niños con autismo sí sienten cariño y apego por sus padres, la expresión de este afecto es inusual y difícil de percibir. A los padres les puede parecer que su hijo no conecta con ellos. Los padres que esperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñar y jugar con su hijo pueden sentirse destrozados por esta ausencia del comportamiento afectuoso típico y esperado de un hijo.
Los niños con autismo también se tardan más en aprender a interpretar lo que los otros están pensando y sintiendo. Las pautas sociales sutiles tales como una sonrisa, un saludo con la mano o una mueca pueden tener poco significado para un niño con autismo. Para un niño que no entiende estas pautas, “Ven aquí” puede siempre significar lo mismo, ya sea que el que lo dice sonría y extienda los brazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad de interpretar gestos y expresiones faciales, el mundo social puede parecer desconcertante. Para agravar el problema, la gente con autismo tiene dificultades viendo las cosas desde la perspectiva de la otra persona. La mayoría de los niños de cinco años entienden que otras personas tienen pensamientos, sentimientos y metas distintas a las de ellos. Un niño con autismo puede no tener ese entendimiento. Esa falta de entendimiento los hace incapaces de predecir o entender las acciones de otras personas.
A pesar de que no es universal, es común que las personas con autismo tengan dificultades regulando sus emociones. A veces pueden ser revoltosos y físicamente agresivos, dificultando aún más las relaciones sociales. Tienen tendencia a “perder el control”, sobre todo cuando están en un ambiente extraño o abrumador, o cuando se enfadan o se sienten frustrados. A veces pueden romper objetos, atacar a los demás o herirse a sí mismos. En su frustración, algunos se golpean la cabeza, se tiran del cabello o se muerden los brazos.
En ocasiones toma la forma de un comportamiento “inmaduro” tal como llorar en clase o decir espontáneamente cosas que a los demás les parecen inapropiadas.
DIFICULTADES EN LA COMUNICACION
Para los 3 años de edad la mayoría de los niños han pasado por hitos predecibles en el proceso de aprendizaje del lenguaje, una de las primeras es el balbuceo. Para el momento de su primer cumpleaños, un niño típico sabe decir un par de palabras, voltea y mira cuando escucha su nombre, señala cuando quiere un juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable, deja claro que la respuesta es NO.
Algunas personas con autismo permanecen mudas durante toda su vida, aunque la mayoría desarrolla el lenguaje hablado y todos eventualmente aprenden a comunicarse de alguna forma. Algunos bebés que luego demuestran signos de autismo balbucean durante los primeros meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros pueden atrasarse, aprendiendo a hablar mucho más tarde, entre los cinco y nueve años de edad. Algunos niños pueden aprender a usar sistemas de comunicación tales como imágenes del lenguaje por señas.
Los niños con autismo que sí hablan a menudo utilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen ser incapaces de combinar palabras en una oración con significado. Algunos dicen palabras separadas, mientras que otros repiten la misma frase una y otra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan, una condición conocida como ecolalia. A pesar de que muchos niños con autismo pasan por una etapa en la que repiten lo que escuchan, generalmente la superan para cuando cumplen los tres años.
Algunos niños con autismo poco severo pueden presentar leves retrasos en el lenguaje, o incluso parecer tener un lenguaje precoz y vocabularios inusualmente amplios, pero tener gran dificultad en mantener una conversación. El intercambio de una conversación normal se les puede hacer difícil, aunque a menudo pueden monologar sobre un tema predilecto, sin dar a los demás mucha oportunidad de comentar. Otra dificultad común es la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”. Por ejemplo, alguien con autismo puede interpretar una expresión sarcástica como “Pues, qué maravilla” como que en realidad ES una maravilla.
Aunque puede ser un desafío para los demás entender lo que a los niños con autismo de por sí les cuesta decir, su expresión corporal también puede ser difícil de comprender. Sus expresiones faciales, movimientos y gestos pueden no corresponder con lo que están diciendo. Además su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos. Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un tono monótono y robótico. Algunos niños con habilidades lingüísticas relativamente buenas hablan como pequeños adultos y no logran hablar en la jerga que es común entre sus compañeros.
Sin gestos significativos y sin el lenguaje para poder pedir cosas, a las personas con autismo les cuesta más dejar saber a los demás lo que necesitan. Como resultado, pueden recurrir a gritos o sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para comunicarse con los demás. A medida que crecen, pueden estar más conscientes de sus dificultades entendiendo a los demás y haciéndose entender, y como resultado, tienen mayor riesgo de tener ansiedad o deprimirse.
CONDUCTAS REPETITIVAS
A pesar que los niños con autismo en general tienen una apariencia física normal, los movimientos extraños y repetitivos pueden distinguirlos de otros niños. Estas conductas pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles. Algunos niños y adultos aletean los brazos repetidamente o caminan de puntillas. Algunos se quedan inmóviles o se “congelan” en una posición.
Cuando son niños, algunas personas con autismo pueden pasar horas alineando sus carros o trenes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego simbólico. Si alguien mueve uno de sus juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho. Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, absoluta consistencia en su entorno. Un ligero cambio en las rutinas diarias de comer, bañarse, vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos.
La conducta repetitiva a veces se manifiesta en una preocupación persistente e intensa. Estos fuertes intereses pueden ser inusuales en su contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores o inodoros) o por la intensidad de su interés (p. ej., saber mucha más información detallada sobre un personaje que sus compañeros). Otro ejemplo es que un niño con autismo puede estar obsesionado con saber toda la información posible acerca de aspiradoras, horarios de trenes, o faros. A menudo, niños mayores con autismo tienen un gran interés en números o letras, símbolos, fechas o temas científicos.
HABILIDADES ESPECIALES QUE PUEDEN ACOMPAÑAR EL AUTISMO
Muchos niños con autismo poseen algunas destrezas y habilidades inusuales, como por ejemplo:
• Comprensión de reglas, secuencias y conceptos concretos.
• Muy buena memoria a largo plazo.
• Habilidad para las matemáticas.
• Habilidad para las computadoras.
• Habilidad musical.
• Habilidad artística.
• Pensamiento visual.
• Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desde muy temprana edad. Esta habilidad se llama hiperlexia. Algunos niños con autismo pueden descifrar la escritura antes de poder comprenderla.
• Honestidad a veces en extremo.
• Concentración profunda si están realizando una actividad que disfrutan.
• Excelente sentido de orientación.
Hay cosas que los niños con autismo aprenden por sí solos mucho más rápido que sus compañeros o hermanos neurotípicos. Por ejemplo: pueden aprender desde muy pequeños a operar los controles remoto del televisor y el reproductor de DVD para poder retroceder los videos a sus partes preferidas (o adelantar las partes que no les gustan), pueden ser muy creativos en encontrar la manera de subirse al mostrador y alcanzar el estante que contiene su cereal preferido, o incluso aprenden a usar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir a jugar al patio.
Claramente, éstos no son comportamientos que alguien pensaría enseñar a un niño de dos años. Y sin embargo algunos niños con autismo de alguna manera logran aprender estas destrezas por sí mismos.
¿COMO SE EXPLICA ESTE SINGULAR ESTILO DE APRENDIZAJE?
En una sola palabra: motivación. Todos prestamos más atención a las cosas que nos interesan, y por eso las aprendemos mucho más rápidamente. Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niños son diferentes) será una de las claves para aumentar su aprendizaje y sus habilidades.
CONDICIONES FISICAS Y MEDICAS QUE PUEDEN ACOMPAÑAR AL AUTISMO
Alrededor del 39% de personas con autismo sufren de trastornos convulsivos, mejor conocidos como epilepsia.
Un número pequeño de niños con autismo puede tener condiciones neurogenéticas como el síndrome de X Frágil, el Síndrome de Angelman, un trastorno neurocutáneo llamado Esclerosis Tuberosa, el Síndrome de la duplicación del cromosoma 15 y otras anormalidades cromosómicas. Si el niño tiene características clínicas, tales como síntomas físicos que son típicos de estos trastornos o antecedentes familiares, su pediatra ordenará exámenes o lo referirá a un especialista, un genetista o un neurólogo pediátrico para un diagnóstico.
Muchos padres reportan problemas gastrointestinales en sus niños con autismo. Se desconoce el número exacto de niños que tienen autismo junto con problemas gastrointestinales como gastritis, estreñimiento crónico, colitis, intolerancia al gluten y esofaguitis. Las encuestas sugieren que entre el 46% y el 85% de los niños con autismo sufren de estreñimiento crónico o diarrea.
Los problemas del sueño son comunes en los niños y adolescentes con autismo. Un niño con disfunciones del sueño puede afectar a toda la familia. A veces los problemas para conciliar el sueño o mantenerse dormido pueden ser causados por problemas médicos como la apnea obstructiva del sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estos asuntos puede resolver el problema del sueño. En otros casos, cuando no existe una causa médica, los trastornos del sueño pueden ser manejados con intervenciones de modificación de conducta como la higiene del sueño o medidas como limitar que el niño duerma durante el día y establecer rutinas al acostarse.
Existe alguna evidencia de anormalidades en la regulación de melatonina en los niños con autismo. Mientras la melatonina puede ayudar a mejorar la capacidad de quedarse dormido en el niño con autismo, se requiere realizar más estudios. La melatonina y cualquier otro tipo de suplementos para dormir no se le deben dar al niño sin antes consultar con el pediatra.
Muchos niños con autismo presentan una disfunción en la integración sensorial, lo que implica que reaccionan inusualmente ante los estímulos sensoriales. Esta reacciones se deben a la dificultad que tienen para procesar e integrar la información sensorial. Pueden verse afectados tanto la visión, como el oído, el olfato, el gusto, el sentido de movimiento (sistema vestibular) y el sentido de posicionamiento del cuerpo (propiocepción). Esto significa que mientras la información ingresa normalmente a través de los sentidos, el niño la percibe como algo muy diferente. A veces, los estímulos que parecen “normales” para otros niños, son experimentados como dolorosos, desagradables o confusos por el niño que tiene Disfunción de integración o procesamiento sensorial. Esta puede incluir hipersensibilidad, conocida también como defensividad sensorial, o hiposensibilidad. Un ejemplo de hipersensibilidad es la inhabilidad de tolerar la ropa, ser tocado o permanecer en una habitación iluminada. La hiposensibilidad puede manifestarse como una mayor tolerancia al dolor o asimismo como una constante necesidad de estimulación sensorial.
La disfunción de integración sensorial se trata generalmente con terapia ocupacional y/o con terapia de integración sensorial.
Pica es un trastorno alimentario que consiste en comer cosas que no son alimentos. los niños de entre 18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no son alimentos, pero esto es parte natural de su desarrollo. Algunos niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo extienden la etapa de desarrollo típico y continúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza o trocitos de pintura de pared.
¿COMO MANEJO ESTE DIAGNOSTICO EN MI HIJO?
Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que los padres de niños diagnosticados con TEA sientan un huracán de emociones que generalmente están asociadas con las etapas del duelo. Es posible que vuelvan a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso es necesario poder confrontar las propias necesidades y emociones.
ETAPAS QUE SUELEN ATRAVESAR LOS PADRES
CHOQUE: Inmediatamente después del diagnóstico, pueden sentirse paralizados o confundidos. La realidad del diagnóstico puede resultar tan abrumadora que es posible que no logren aceptarlo o que lo ignoren inicialmente. También puede suceder que cuestionen el diagnóstico o busquen una segunda opinión médica que les diga algo diferente.
TRISTEZA: Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico. Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión. La depresión impide seguir adelante, permitirse a uno mismo sentir y expresar esa tristeza lo fortalecerá.
ENOJO: Con el tiempo, la tristeza le dará paso a la rabia. Si bien el enojo o la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que se esté dirigiendo contra los seres más cercanos: hijo, pareja, amigos o contra el mundo en general. usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. La bronca puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. El enojo es natural y es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. Expresar la rabia suelta la tensión y es una forma de expresar a quienes nos rodean que nos sentimos heridos porque nuestro hijo ha recibido este diagnóstico.
NEGACION: Es normal atravesar periodos en los que se nieguen a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, puede costar escuchar la información relacionada con el diagnóstico de nuestro hijo. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad y puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil. Sin embargo, debemos poder aceptar que estamos pasando por una etapa de negación para no perder de vista la importancia del tratamiento de nuestro hijo. También es importante que cuando un terapeuta o una maestra nos cuente algo sobre nuestro hijo que quizás nos cueste aceptar, debemos pensar que lo están haciendo para ayudarlo, para que podamos enfrentar este obstáculo. Es importante no rechazar a quienes nos pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con nuestro hijo. Si estamos molestos, será mejor procesar la información más tarde, cuando estemos más calmados.
SOLEDAD: podemos sentirnos solos y aislados porque la situación de nuestro hijo no nos deja tiempo para acercarnos a nuestros amigos o parientes. También podemos pensar que ellos no van a entender la situación o no nos van a apoyar.
ACEPTACION: Finalmente, lograremos sentir una sensación de aceptación. Aceptar que nuestro hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que estamos preparados para luchar por nuestro hijo. El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser muy duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.
SUGERENCIAS PARA PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO
DARNOS TIEMPO: Es muy importante darnos tiempo para adaptarnos y tener paciencia con nosotros mismos. Puede tomarnos tiempo entender el trastorno de nuestro hijo y el impacto que el autismo tendrá en nosotros y en nuestra familia. De vez en cuando podremos volver a experimentar angustia. Habrá momentos en que podremos sentir impotencia y rabia porque este diagnóstico implica que nuestra vida será diferente a lo que habíamos planeado. Pero también experimentaremos sentimientos de esperanza cuando veamos que nuestro hijo comienza a progresar.
CUIDAR AL CUIDADOR: Cambiar el curso de la vida de un niño con autismo puede ser una experiencia llena de recompensas. Para cambiar inmensamente la vida de nuestro hijo necesitaremos cuidarnos a nosotros mismos. Podemos hacernos las siguientes preguntas: ¿De dónde proviene nuestro apoyo y fuerza? ¿Cómo realmente nos sentimos? ¿Necesitamos desahogarnos con un llanto fuerte? ¿Quejarnos? ¿Gritar? ¿Necesitamos ayuda pero no sabemos a quién acudir?.
Muchas veces no solemos evaluar nuestras propias fuentes de fortaleza, capacidad de adaptación, o nuestras actitudes emocionales. Quizás estemos tan ocupados respondiendo a las necesidades de nuestro hijo que no nos permita tiempo para relajarnos, llorar o simplemente reflexionar. Puede que incluso esperemos a estar tan cansados o tan estresados hasta el punto en que casi no podamos funcionar. Es momento de pensar en nuestras propias necesidades.
Existe más de una sola manera de adaptarnos. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes a su manera pero el hecho de comenzar el tratamiento de nuestro hijo nos ayudará a sentirnos mejor.
Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarnos a nosotros mismos durante este periodo tan estresante nos preparará para los desafíos que nos esperan, ya que el autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida. No solo cambiará la forma en que vemos a nuestro hijo, cambiará la manera en que miramos al mundo. Según el testimonio de muchos padres de familia, puede que esto nos convierta en mejores personas. El amor y la esperanza que tenemos por nuestro hijo son probablemente más fuertes de lo que imaginamos.
ENTRAR EN ACCION: iniciar el tratamiento de nuestro hijo va a ayudar.
PEDIR AYUDA: puede resultarnos muy difícil, especialmente al principio. No debemos dudar en aprovechar todo el apoyo que nos ofrezcan. Las personas que nos rodean quieren ayudarnos, pero no saben cómo. ¿Hay alguien que pueda llevarse a mis otros hijos por una tarde? ¿o preparar la cena una noche para que yo pueda estudiar o trabajar? ¿podrá alguien ayudarme un día con las compras o con la ropa sucia? ¿puedo contarles a otras personas que estoy atravesando un periodo complicado y que necesito que me den una mano?
HABLAR CON ALGUIEN: todos necesitamos alguien con quien hablar. Contarle lo que nos está pasando y cómo nos sentimos. Alguien que simplemente nos escuche puede ser una gran fuente de fortaleza. Si no podemos salir de casa al menos podemos conversar con alguien por teléfono.
Adherirnos a un grupo de apoyo para escuchar o hablar con otras personas que han pasado o están pasando por circunstancias similares puede ser enormemente útil. Los grupos de apoyo pueden resultar una gran fuente de información sobre servicios disponibles en nuestra zona y quién los provee.
TOMARSE UN RECREO: si nos resulta posible podemos permitirnos unos momentos de distensión, aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa a caminar, ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un alivio enorme. Si nos sentimos egoístas por tomarnos un recreo, pensemos que esto nos ayudará a renovarnos para las cosas que tenemos que hacer cuando regresemos.
TRATAR DE DESCANSAR: Cuando logramos dormir bien, estaremos preparados para tomar buenas decisiones, ser más pacientes con nuestro hijo y manejar toda la tensión de nuestra vida.
CONSIDERAR LLEVAR UN DIARIO: el hecho de escribir nuestros pensamientos y sentimientos más profundos acerca de eventos difíciles está vinculado con el mejoramiento del sistema de defensas fisiológicas, con el mejoramiento de la salud emocional y física” y con cambios positivos de comportamiento. Algunos padres de familia encuentran que llevar un diario es una herramienta útil para generar un control del progreso de su hijo, de lo que funciona y lo que no funciona.
SER CONSCIENTES DEL TIEMPO: que le dedicamos a navegar en internet, ya que es una de las herramientas más importantes de las que disponemos para aprender todo lo que necesitamos saber sobre el autismo y cómo ayudar a nuestro hijo. Desafortunadamente, existe más información en internet de la que cualquiera de nosotros puede tener tiempo de leer en toda una vida. También puede haber información incorrecta, por lo que es importante preguntarnos:
• ¿Es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?
• ¿Es información nueva?
• ¿Es útil?
• ¿Es de una fuente confiable?
¿COMO AFECTARA ESTE DIAGNOSTICO A LA FAMILIA?
A pesar de que nuestro hijo es el que fue diagnosticado, es importante reconocer que el autismo afecta a todos los familiares.
Anunciar la noticia del diagnóstico a los abuelos, tíos y otros familiares puede ser extremadamente difícil, especialmente dado que nuestras propias emociones están tan exaltadas. Las reacciones ante esta noticia pueden variar, pero cualquiera sea, es muy importante educar a los abuelos y familia sobre la naturaleza del autismo después de anunciarles el diagnóstico.
Para comenzar la discusión, podemos hablar sobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Te acordás de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos un nombre para ellos y una explicación de por qué ocurren. El niño no se comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tímido o porque no le caemos bien, se porta así porque tiene autismo. El autismo explica por qué no habla o usa gestos y por qué aparenta no comprender lo que le decimos. Explica por qué no está interesado en interactuar con nosotros como lo han hecho los otros niños de la familia y por qué prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes. Sé que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha sido diagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé que necesitarán algún tiempo para acomodarse a todo esto, pero si tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, haré lo posible por responderlas. Sé que compartimos la esperanza de que todo salga lo mejor posible”.
Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico, es muy importante que continuemos manteniendo informados a los otros hijos y a todos los parientes. El autismo no afecta sólo a un niño, afecta a toda la familia.
COMO HABLAR DEL AUTISMO
Debemos hablar sobre el autismo. Contárselo a la gente y confiar en las personas que nos aprecian. Podemos enviarle a todos nuestros conocidos una copia de algún artículo explicativo sobre el autismo
Muchas veces, contarle a la gente aquello por lo que estamos pasando puede hacer nuestra vida más fácil. Es posible que como padres de un niño con autismo nos preocupe que su comportamiento moleste o incomode a los demás, aunque la mayoría de las veces la gente suele ser comprensiva.
5 CONSEJOS PARA PADRES
* Aprovechá todos los servicios disponibles en tu comunidad. Seguramente conocerás profesionales y proveedores de servicios que los podrán educar y ayudar. Además obtendrán gran fortaleza de las personas que conozcas.
*No rechaces tus sentimientos. Hablá sobre ellos. Es posible que te sientas confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Tratá de dirigir tu rabia contra el autismo y no contra tus seres queridos. Cuando te encuentres discutiendo con tu pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, traten de recordar que este tema es doloroso para los dos; tengan cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.
* Apreciá las pequeñas victorias que tu hijo pueda lograr y concentrate en lo que tu él puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Amálo y valoralo por lo que es y no por lo que debería ser.
* Involucrate con la comunidad del autismo. No subestimes el poder de la “comunidad”. Acercate a otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrás el apoyo de familias que comprenden tus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo te dará poder y te resultará productivo. Si te involucrás aportarás algo a vos mismo y a tu hijo.
5 CONSEJOS PARA HERMANOS
*¡ Recordá que no estás solo! Todas las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío... pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.
* Enorgullécete de tu hermano. Aprendé a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sentís cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergonzás de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le podés hablar a un psicoterapeuta para que te ayude a entenderlo. Queré a tu hermano exactamente como es.
* Mientras que está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recordá que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo vos.
* Dedicale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Vos necesitas sentirte importante también. Recordá que incluso si tu hermano no tuviera autismo, vos necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.
* Encontrá una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con él, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estará esperando la llegada de esta actividad junto a vos y te recibirá con su sonrisa especial.
5 CONSEJOS PARA ABUELOS Y PARIENTES
* Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que aportar sobre las cosas que mejor saben hacer.
* Preguntá cómo podés ayudar a tu familia. Tus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. Organizar un almuerzo, una función de teatro o un juego de cartas. Tu familia estará encantada de que estés ayudando a crear apoyo y unión familiar.
* Buscá apoyo para vos mismo. Si tenés dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, será de gran ayuda buscar apoyo. De esta manera podrás fortalecerte para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.
* Sé abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hables sobre el tema, mejor te sentirás. Tus amigos y parientes se pueden convertir en tu sistema de apoyo... pero sólo si compartís tus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarte difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más sencillo. Al final, tu experiencia con el autismo terminará enseñándote a vos y a tu familia profundas lecciones sobre la vida.
* No juzgues. Considerá los sentimientos de tu familia y apoyalos. Respetá las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. Tratá de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí.
* Aprendé más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Compartí la esperanza con tu familia mientras aprenden juntos acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
* Dedicale un tiempo especial a cada niño. Podés disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con su familia. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentren una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil... sólo toma tiempo y paciencia. Ellos apreciarán tu esfuerzo.
¿COMO OBTENGO LA AYUDA QUE MI HIJO NECESITA?
El camino estará lleno de obstáculos. Habrá momentos en los que el progreso se detenga o tome un giro que no se esperaba. Cuando esto suceda, debemos considerarlo como un pequeño bache en el camino y no una zanja que nos impida continuar. Iremos superando los obstáculos uno por uno.
La intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro de nuestro hijo. Actuar pronto para mejorar los principales síntomas de conducta del autismo le dará a nuestro hijo —y al resto de la familia— muchos beneficios importantes que no ganaríamos simplemente esperando ver qué pasa hasta que el niño entre a la escuela a los cuatro o cinco años de edad. Un buen programa de intervención temprana tiene al menos cuatro ventajas:
1. Le da al niño la instrucción necesaria para que a partir de las destrezas que ya tenga, aprenda unas nuevas, mejore su conducta y remedie sus áreas de debilidad.
2. Le brinda a los padres la información que necesitan para comprender mejor el comportamiento y las necesidades de su hijo.
3. Les ofrece recursos, apoyo y capacitación a los padres que le posibilitarán trabajar y jugar más efectivamente con su hijo.
4. Va a mejorar los resultados en el proceso del niño.
Por estas razones, se debe implementar un programa de intervención para el niño tan pronto sea posible después de que él reciba el diagnóstico. Sin embargo, puede ser sumamente difícil enseñar a un niño con autismo. Ellos tienen un perfil único de fortalezas y necesidades y requieren servicios de intervención y métodos de enseñanza que respondan a esas necesidades. Es por eso que los métodos que funcionaron para que nuestros otros hijos permanezcan sentados en la mesa, jueguen bien con un juguete o se expresen, no funcionan con los niños con autismo. Del mismo modo, los programas de intervención genéricos—en contraste con aquellos especializados en autismo—son menos eficaces para el niño con autismo. Es así como al comenzar la exploración sobre la intervención temprana, debemos tener en cuenta que no todas las intervenciones son equivalentes.
Nuestro hijo tiene derecho a ser atendido en el “ambiente menos restrictivo”. Esto significa que debe ser introducido en un ambiente en el que tenga las mayores posibilidades de interactuar con niños que no tienen una discapacidad y de participar en el currículo educativo general. Esto se conoce como integración o inclusión. En un ámbito educativo general, se puede lograr ofrecer el ambiente menos restrictivo por medio de arreglos específicos, por ejemplo que el niño reciba la atención individual de una asistente o acompañante que esté entrenada para trabajar con niños con autismo. Si bien es cierto que buscar el ambiente menos restrictivo beneficia a los niños con autismo, es importante considerar si es la opción correcta para nuestro hijo. Podría ser que acudir a un programa de educación especial, una escuela para niños con necesidades especiales o un programa de instrucción en el hogar sea más apropiado para él.
Los servicios de intervención temprana deben responder a las necesidades individualizadas de nuestro hijo y están dirigidos a minimizar el impacto de las discapacidades en el desarrollo del niño. Los servicios para su hijo deben incluir, pero no limitarse a, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, terapia física, análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés) y evaluación psicológica. Los servicios para la familia pueden incluir capacitación para reforzar las destrezas recién adquiridas por el niño con autismo y terapia para ayudar a la familia a adaptarse.
El tratamiento para autismo es generalmente muy intensivo. Es un proyecto integral que involucra a toda la familia del niño y a un equipo de profesionales. Algunos programas se llevan a cabo en su propia casa. Estos programas basados en el hogar pueden contar con un profesional especialista y terapeutas capacitados o puede que se capacite a los padres bajo la supervisión de un profesional.
Si nuestro hijo presenta condiciones biológicas o médicas, tales como alergias, intolerancias a ciertos alimentos, problemas gastrointestinales o trastornos del sueño, estos síntomas deben ser tratados también. Los programas de tratamiento pueden combinar terapias para los síntomas centrales y síntomas asociados. El programa de tratamiento de nuestro hijo dependerá de las necesidades y fortalezas del niño. Muchos niños se benefician de recibir múltiples terapias en el mismo formato de aprendizaje.
Las terapias incluyen una amplia variedad de herramientas, servicios y métodos de aprendizaje entre los que podremos elegir para que nuestro hijo alcance su potencial.
TRATAMIENTO PARA LOS SINTOMAS CENTRALES DEL AUTISMO
La mayoría de las familias requieren un tipo de intervención intensiva que se adapta mejor a las necesidades de su hijo y a su estilo de crianza. Estas intervenciones intensivas requieren de varias horas de terapia a la semana y buscan alcanzar metas en los campos de conducta, desarrollo y formación educativa. También es muy importante el trabajo psicoterapéutico a nivel de las habilidades sociales.
Durante el tratamiento puede que sea necesario reevaluar cuál método es el mejor para nuestro hijo.
A pesar de que la investigación y la experiencia han revelado muchos de los misterios del autismo, sigue siendo un trastorno complicado que tiene un impacto distinto sobre cada niño. Sin embargo, muchos niños con autismo han avanzado mucho gracias a la combinación correcta de terapias e intervenciones. De la misma manera que los desafíos que enfrenta cada niño no pueden ser resumidos en una sola palabra, tampoco pueden ser remediados con una sola terapia. Cada desafío debe ser abordado con la terapia apropiada.
No existe una terapia que funcione con todos los niños. Lo que funciona con uno puede que no funcione con otro; lo que funciona con un niño por un tiempo puede que deje de funcionar. Algunas terapias tienen el apoyo de la investigación científica que demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad, experiencia y estilo del terapeuta son vitales para el éxito de la intervención.
Antes de elegir una intervención, debemos investigar las características de cada terapia para poder entender los posibles beneficios y desventajas de cada una de ellas para nuestro hijo. Al principio, todas estas técnicas —ABA, VB, PRT, DTT (todas por su sigla en inglés), entre otras— nos podrán parecer una sopa de letras pero rápidamente iremos aprendiendo la terminología de las terapias existentes para el autismo.
ANALISIS CONDUCTUAL APLICADO (ABA)
El análisis conductual fue descrito originalmente por B.F. Skinner en los años 30, quien desarrolló el concepto de condicionamiento operante. Los principios y métodos del análisis conductual han sido aplicados eficazmente en muchas circunstancias para desarrollar una amplia gama de habilidades en estudiantes con o sin discapacidades.
Existe mucha confusión y desacuerdo respecto al uso del término análisis de conducta aplicado (ABA). Desde principios de los años 60, cientos de analistas de conducta han usado el refuerzo positivo de manera repetitiva para enseñar a estudiantes con autismo las habilidades que corresponden a la socialización, la formación educativa, la comunicación, el juego, el cuidado personal, el trabajo y la convivencia, y así reducir los problemas de conducta entre ellos. Durante este tiempo, han emergido diferentes modelos que usan ABA, y todos usan la enseñanza conductual. Todos estos modelos están basados en el trabajo de Skinner. Muchos de ellos usan la investigación y las técnicas de otros expertos en el campo que consisten en utilizar el análisis de conducta para enseñar a los niños con autismo.
A menudo, es difícil entender el ABA hasta verlo en acción. Puede que sea útil comenzar por describir lo que tienen en común todos los diferentes métodos ABA.
Los métodos ABA usan el siguiente proceso de tres pasos para enseñar:
1. Un antecedente, que es un estímulo verbal o físico tal como una orden o una petición. Ésta puede venir del medio ambiente o de otra persona, o ser interna a la persona.
2. Un comportamiento resultante, que es la respuesta o falta de respuesta del sujeto (o en este caso, del niño).
3. Una consecuencia, que depende de la conducta. La consecuencia puede incluir el refuerzo positivo de la conducta deseada o ninguna respuesta ante la conducta incorrecta.
ABA se enfoca sobre el aprendizaje de habilidades y la reducción de conductas problemáticas.
La mayoría de los programas ABA son altamente estructurados. La selección de destrezas y conductas a abordar se basa en un plan de estudios establecido. Cada habilidad se divide en pasos pequeños, y se enseña usando órdenes verbales, que son eliminadas gradualmente a medida que el niño domina cada paso. Al niño se le dan repetidas oportunidades de aprender y practicar cada paso en una variedad de entornos. Cada vez que el niño logra el resultado deseado, recibe un refuerzo positivo tal como un elogio verbal o algo que motive al niño.
Los programas ABA a menudo incluyen apoyo al niño en un marco escolar con un ayudante individual para facilitar la transferencia sistémica de destrezas a un ambiente escolar típico. las destrezas se dividen en secciones manejables y servirán como punto de partida para fortalecerlas de manera que el niño se aplique a aprender en un entorno natural. El juego facilitado con sus compañeros es a menudo parte de la intervención. El éxito se mide por observación directa y la recolección de datos y análisis, todos componentes críticos de ABA. Si el niño no está progresando satisfactoriamente, se realizarán ajustes.
Las sesiones duran entre dos y tres horas, y consisten de cortos y estructurados periodos de tiempo dedicados a una tarea, que normalmente duran de tres a cinco minutos. al final de cada hora hay un descanso de 10 a 15 minutos. el juego libre y los descansos se usan para la enseñanza incidental o para practicar habilidades en diferentes entornos.
ENTRENAMIENTO EN RESPUESTAS CENTRALES (PRT)
El entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal Response Treatment o PRT), fue desarrollado por el Dr. Robert Koegel, la Dra. Lynn Koegel y la Dra. Laura Shreibman, en la universidad de California, Santa Bárbara. El entrenamiento en respuestas centrales es un modelo de intervención conductual basado en los principios de ABA.
PRT se usa para enseñar lenguaje, reducir conductas perjudiciales o autoestimulantes, y aumentar habilidades sociales, académicas y de comunicación al enfocarse en conductas importantes, o “centrales”, que afectan a una amplia gama de conductas. las conductas centrales primarias son la motivación y que el niño inicie la comunicación con los demás.
La meta de PRT es producir cambios positivos en las conductas centrales, lo que llevaría a un mejoramiento de las habilidades de comunicación, destrezas de juego, conductas sociales y la capacidad del niño de poder autocontrolar su propia conducta.
Durante la intervención se usan estrategias motivacionales con la mayor frecuencia posible. Éstas incluyen la variación de tareas, el repaso de tareas dominadas para asegurar que el niño retenga las habilidades aprendidas, la recompensa de intentos, y el uso de refuerzos directos y naturales. El niño juega un papel crucial en determinar las actividades y objetos a usar en el intercambio PRT. Por ejemplo, un buen intento de comunicación funcional se recompensa con un refuerzo relacionado al esfuerzo del niño por comunicarse (por ejemplo, si un niño intenta pedir un juguete, el niño recibe el juguete).
PRT puede ser implementado por psicólogos, maestros de educación especial, terapeutas de lenguaje y otros proveedores entrenados específicamente en PRT.
Cada programa se diseña tanto para alcanzar las metas y llenar las necesidades del niño así como para adaptarlo a las rutinas de la familia. Una sesión generalmente supone seis segmentos durante los cuales se abordan habilidades sociales, de lenguaje y de juego en formatos estructurados y no estructurados. Las sesiones cambian para dar cabida a metas más avanzadas y a las necesidades cambiantes a medida que el niño se desarrolla.
A toda persona cercana al niño se le anima a utilizar métodos PRT consistentemente en cada aspecto de la vida del niño. PRT ha sido descrito como un estilo de vida que la familia afectada adopta.
TIEMPO DE SUELO (FLOORTIME)
Tiempo de suelo (Floortime) es una técnica terapéutica específica basada sobre el modelo basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones (Developmental Individual Difference Relationship Model o DIR) desarrollado en los años 80 por el Dr. Stanley Greenspan. La premisa de Floortime es que un adulto puede ayudar a un niño a ampliar sus círculos de comunicación al ponerse a su nivel de desarrollo, y a partir de ahí fortalecer sus habilidades. La terapia a menudo es incorporada a actividades de juegos en el piso.
La meta de Floortime es ayudar al niño a alcanzar seis hitos en el desarrollo que contribuyen a su crecimiento emocional e intelectual:
•Autorregulación e interés en el mundo que lo rodea
• Intimidad o un amor especial por el mundo de las relaciones humanas
• Comunicación bidireccional
• Comunicación compleja
• Ideas emocionales
• Pensamiento emocional
En Floortime, la manera en que el terapeuta, o el padre o la madre, trabaja con el niño al nivel que éste se encuentra actualmente es participar en las actividades que al niño le gustan. Sobre todo, siempre debe seguir el ejemplo del niño. A partir de esta interacción inicial, al padre se le instruye en la metodología de llevar al niño a interacciones progresivamente más complejas, un proceso conocido como “abrir y cerrar círculos de comunicación”. Floortime no separa las habilidades cognitivas, motoras y lingüísticas para trabajarlas, sino que las aborda a través de un énfasis sintetizado sobre el desarrollo emocional. La intervención se llama Floortime (Tiempo de suelo) porque el padre se sienta en el suelo con el niño para interactuar con él a su nivel. Floortime es considerada una alternativa a terapias conductuales y a veces se imparte en combinación con éstas.
Los padres y cuidadores reciben entrenamiento para implementar la terapia. Psicólogos, maestros de educación especial, terapeutas de lenguaje y terapeutas ocupacionales que han recibido entrenamiento en Floortime también pueden usar estas técnicas.
En Floortime, el padre, la madre o el proveedor participa en las actividades del niño y sigue el ejemplo del niño. el padre o proveedor entonces involucra al niño en interacciones progresivamente más complejas. Durante el programa preescolar, Floortime incluye integración con sus compañeros neurotípicos.
Floortime normalmente se imparte en un ambiente de bajo estímulo, de dos a cinco horas diarias. a las familias se les anima a usar los principios de Floortime en su vida cotidiana.
TRATAMIENTO Y EDUCACION DE NIÑOS CON AUTISMO Y PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN RELACIONADOS (TEACCH)
TEACCH (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) es un programa de educación especial desarrollado por Eric Schopler, y sus colegas en la universidad de Carolina del Norte a principios de los años 70. El enfoque de la intervención TEACCH se llama “enseñanza estructurada” y se basa en lo que TEACCH llama la “cultura del autismo”. La cultura del autismo se refiere a las fortalezas y dificultades relativas que comparten las personas con autismo que a su vez son relevantes a la manera en que aprenden. La enseñanza estructurada está diseñada para sacar provecho a las fortalezas relativas y a la preferencia por procesar la información visualmente, mientras se toma en consideración las dificultades conocidas.
Los niños con autismo son evaluados para identificar habilidades emergentes y de ahí el trabajo se concentra en fortalecerlas. En la enseñanza estructurada, se desarrolla un plan individualizado para cada estudiante en vez de usar un plan de estudios estándar. El plan crea un ambiente altamente estructurado para ayudar al individuo a organizar actividades. el entorno físico y social se estructura utilizando apoyos visuales para que el niño pueda predecir y entender las actividades diarias con más facilidad, y por lo tanto responder apropiadamente. Los apoyos visuales también se usan para explicar mejor las áreas individuales.
Los programas TEACCH generalmente se imparten en un ambiente de salón de clases. También están disponibles programas en casa basados en TEACCH y a veces se utilizan conjuntamente con un programa escolar TEACCH. los padres colaboran con profesionales como coterapeutas de sus hijos para que las técnicas puedan continuarse en casa.
TRATAMIENTO PARA CONDICIONES COEXISTENTES, BIOLOGICAS Y MEDICAS ASOCIADAS AL AUTISMO
Hay terapias que abordan síntomas comúnmente asociados con el autismo pero que no son específicos al trastorno.
TERAPIA DEL HABLA Y DEL LENGUAJE: la terapia del habla y el lenguaje comprende una variedad de técnicas y aborda una gama de desafíos para niños con autismo. Por ejemplo, algunos individuos no pueden hablar; a otros, les encanta, pueden tener dificultad en comprender información o se les puede hacer difícil expresarse.
Esta terapia está diseñada para coordinar la mecánica del habla con el significado y el valor social del lenguaje.
Las metas de la terapia pueden variar para cada niño. Dependiendo de la aptitud verbal del individuo, la meta puede ser dominar el lenguaje hablado, o bien aprender señas o gestos para comunicarse. En cada caso, el propósito es ayudar al individuo a aprender una comunicación útil y funcional.
La terapia del habla y lenguaje la imparten patólogos del habla y el lenguaje que se especializan en niños con autismo. Los programas terapéuticos más intensivos también incluyen terapia del habla y lenguaje.
TERAPIA OCUPACIONAL: La terapia ocupacional (TO) junta habilidades cognitivas y destrezas físico- motoras. Su propósito es permitir al individuo ser independiente y tener una participación más plena en la vida. Para un niño con autismo, el enfoque podría ser desarrollar habilidades apropiadas para el juego, el aprendizaje y la vida diaria.
Un terapeuta ocupacional evaluará el desarrollo del niño así como los factores psicológicos, sociales y ambientales que podrían afectarlo. El terapeuta preparará estrategias y tácticas para aprender tareas claves que deben ser practicadas en el hogar, la escuela y otros entornos. La terapia ocupacional normalmente es impartida en sesiones de una hora o media hora, con la frecuencia determinada por las necesidades del niño.
Las metas de un programa de OT pueden incluir enseñar al niño a vestirse, arreglarse, comer y usar el baño solo, y mejorar las habilidades sociales, visuales perceptuales y destrezas motoras finas.
TERAPIA DE INTEGRACION SENSORIAL: la terapia de integración sensorial está diseñada para identificar las alteraciones en la manera que el cerebro del individuo procesa el movimiento, tacto, olfato, vista y sonido, y ayudarlo a procesar estos sentidos de una manera más productiva. A veces se usa sola, pero a menudo es parte de un programa de terapia ocupacional. Se cree que la integración sensorial no enseña habilidades de alto nivel, pero aumenta la capacidad de procesamiento sensorial. La terapia de integración sensorial puede ser usada para ayudar a calmar al niño, reforzar una conducta deseada, o ayudar en la transición entre actividades.
Los terapeutas comienzan con una evaluación individual para determinar las sensibilidades de su hijo. De ahí diseñará un programa individualizado para el niño en el que la estimulación sensorial se combina con movimientos físicos para mejorar la manera en que el cerebro procesa y organiza la información sensorial. La terapia a menudo incluye equipo como columpios, trampolines y toboganes.
KINESIOLOGIA: la kinesiología se enfoca sobre cualquier problema con el movimiento que cause limitaciones funcionales. Los niños con autismo a menudo tienen dificultades con las destrezas motoras tales como sentarse, caminar, correr y saltar. La terapia física también puede ayudar a fortalecer el tono muscular, el equilibrio y la coordinación.
Un kinesiólogo empieza por evaluar las destrezas y el nivel de desarrollo del niño. una vez que identifica dónde se encuentran las dificultades del individuo, diseña actividades que ayudan a fortalecer esas áreas. Esta terapia puede incluir movimiento asistido, varias formas de ejercicio y equipo ortopédico.
La terapia física generalmente se imparte en sesiones de una hora o media hora por un terapeuta físico acreditado, con la frecuencia determinada por las necesidades del niño.
SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES (PECS)
El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System o PECS) es un sistema de aprendizaje que permite a los niños con poca o ninguna capacidad verbal comunicarse usando imágenes. PECS puede ser utilizado en el hogar, en el salón de clases o en una variedad de entornos. Un terapeuta, o uno de los padres, ayuda al niño a construir un vocabulario y articular sus deseos, observaciones o sentimientos por medio del uso consistente de imágenes.
El programa PECS empieza por enseñar al niño a intercambiar una imagen por un objeto. Eventualmente, al niño se le enseña a distinguir entre imágenes y símbolos y a utilizarlos para formar oraciones. Aunque PECS se basa en herramientas visuales, el refuerzo verbal es un componente vital, por lo que se anima a los terapeutas a usar la comunicación verbal.
Las imágenes PECS uniformes se pueden comprar como parte de un manual, o se pueden crear a partir de fotos, periódicos, revistas u otros libros.
DIETA LIBRE DE GLUTEN Y CASEINA
Muchas familias de niños con autismo están interesadas en intervenciones alimentarias y nutricionales que puedan ayudar a aliviar algunos de los síntomas de sus hijos. La dieta libre de gluten y caseína consiste en eliminar de la dieta el gluten (una proteína presente en granos como cebada, centeno y trigo, y en la avena debido a la contaminación cruzada) y la caseína (una proteína presente en los productos lácteos). Es un tratamiento popular para los síntomas del autismo.
La teoría detrás de esta dieta es que algunos niños absorben las proteínas de manera distinta. En vez de tener una reacción alérgica, los niños suelen experimentar síntomas físicos y conductuales al consumir estos alimentos. A pesar de que aún no existen suficientes estudios científicos que apoyen esta teoría, muchas familias afirman que la eliminación del gluten y la caseína de la dieta ha ayudado a mejorar los hábitos de evacuación, el sueño y las conductas habituales, y ha contribuido al progreso general de sus niños.
Debido a que no existen exámenes de laboratorio específicos que predigan cuáles niños se beneficiarían de una intervención alimentaria, muchas familias deciden probar la dieta bajo una cuidadosa observación conjunta por parte de la familia y el equipo de intervención.
Las familias que deciden probar esta restricción alimentaria deben asegurarse que el niño está recibiendo la nutrición adecuada. Entre los niños la sustitución de alimentos por productos sin gluten requiere atención al contenido general de fibra y vitamina en la dieta de un niño. Siempre debemos consultar con un nutricionista y un médico.
¿EXISTEN OTRAS INTERVENCIONES MEDICAS?
Muchas veces sucede que en nuestra intención de ayudar a nuestro hijo estemos dispuestos a probar tratamientos nuevos, incluso los que aún no se han demostrado científicamente eficaces. Nuestros deseos y esperanza de curar a nuestro hijo pueden hacernos más vulnerables y caer en la tentación de intentar esos tratamientos que no han sido estudiados.
Es importante recordar que si sabemos que cada niño con autismo es diferente, asimismo hemos de asumir que cada niño responde de distinta manera a los tratamientos. Es útil que recopilemos información acerca de la terapia en la que estamos interesados y hablemos con el pediatra o con los profesionales que asistan a nuestro hijo.
¿EXISTE UNA CURA?
Cierta evidencia sugiere que una pequeña minoría de niños con autismo ha progresado hasta el punto que ya no cumple con los criterios necesarios para un diagnóstico. Las teorías que apoyan la recuperación de algunos niños varían mucho. Algunas teorías dicen que el niño fue mal diagnosticado, o afirman que el niño tenía una forma de autismo que se solucionaría al madurar, y aún otras son de la opinión que el niño se benefició de un tratamiento exitoso.
Algunos niños, luego de unos años de tratamiento, ya no cumplen con los criterios para un diagnóstico de autismo y eventualmente son diagnosticados con ADHD (Trastorno de déficit de atención e hiperactividad), ansiedad, o incluso el Síndrome de Asperger.
Aún se desconoce qué porcentaje de niños con autismo se recuperará, o qué factores genéticos, fisiológicos o del desarrollo pueden predecir cuáles niños lo harán. Recuperarse del autismo generalmente se reporta cuando está relacionada con una intervención temprana intensiva, pero no se sabe aún cuál tipo de intervención funciona mejor ni la duración que debe tener, o si la recuperación se debe exclusivamente a la intervención. Actualmente, no existe manera de predecir cuáles niños obtendrán los mejores resultados.
A pesar de que no existe una cura, o siquiera una prognosis precisa para su futuro, nunca dudemos ni dejemos de creer en el potencial de nuestro hijo. La mayoría de los niños con autismo se benefician de la intervención. Muchos, sino la mayoría, realizarán progresos importantes y significativos.
¿COMO ELIJO LA INTERVENCION ADECUADA PARA MI HIJO?
El primer paso es estar bien informado. Conversar con personas de confianza: padres que ya han pasado por el proceso, expertos en el campo, doctores con los que tengamos buena relación, etc. Existen muchas terapias de poco fiar que se aprovechan de padres angustiados que están dispuestos a hacer cualquier cosa por sus hijos. Asegurarnos que la eficacia de las intervenciones que está usando haya sido demostrada científicamente y que está bien documentada es vital.
ENTENDIENDO EL ESTILO DE APRENDIZAJE DE NUESTRO HIJO
Encontrar el programa de intervención adecuado comienza con un entendimiento del estilo de aprendizaje de nuestro hijo, que es muy diferente al estilo de aprendizaje de otros niños. Probablemente hayamos notado esto cuando hayamos tratado de enseñar a nuestro hijo con autismo a decir adiós con la mano usando las mismas estrategias que utilizamos con otro hijo.
La diferencia en los estilos de aprendizaje no es aparente sólo cuando se trata de enseñarles algo a niños con autismo; también es evidente en la manera que aprenden (o no) por sí mismos. Hay muchas cosas que los niños sin autismo parecen aprender sin esfuerzo alguno, sin que nadie les enseñe, pero que a los niños con autismo les cuesta más aprender. Por ejemplo, los niños pequeños neurotípicos de alguna manera aprenden, sin ninguna enseñanza específica, a señalar con la mano, el dedo o la cabeza para demostrar lo que quieren o para indicar a dónde quieren que uno mire. Aprenden a mirar hacia donde uno señala o a donde uno mira para comprender lo que a nos interesa o aquello que estamos mirando. Aprenden solos a usar el contacto visual y las expresiones faciales para comunicar sus sentimientos, así como a entender el significado de las expresiones faciales y el tono de voz de sus padres. Las habilidades y los comportamientos de índole social y comunicativa realmente no se presentan naturalmente en los niños pequeños con autismo y a menudo necesitan ser enseñados explícitamente.
LOGRAR QUE LAS TERAPIAS FUNCIONEN PARA TODA LA FAMILIA
Es muy importante siempre elegir a profesionales y terapeutas que consideren a la familia como parte del equipo y que la incluyan en la determinación de metas.
El niño debe aprender habilidades que aporten al funcionamiento de la familia, que sean adecuadas para su estilo de vida, y compatibles con sus valores culturales y religiosos. Por ejemplo, un clínico puede considerar que la prioridad es que el niño aprenda a contestar el teléfono, mientras la familia está de acuerdo que la meta más importante y urgente es que el niño aprenda a ir al baño solo. Ambas metas son válidas, pero la familia tiene que poder opinar a la hora de fijar prioridades. Asimismo, los estudios revelan que las familias que se ven obligadas a implementar intervenciones demasiado estrictas sufren de mayor tensión que cuando las intervenciones son menos rígidas y están incorporadas a las rutinas familiares. Que la familia esté funcionando como unidad es tan importante como son los avances del niño con necesidades especiales, y es su responsabilidad lograr éxito en ambos frentes.
DIEZ COSAS QUE SU NIÑO CON AUTISMO DESEARIA QUE USTED SUPIERA
1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme. Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la carnicería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco... no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa.
Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobre- estimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo , el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil hacer lo que me pides.
4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente dónde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emila se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé como responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento.
10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él...” y “Por qué ella no podrá...”. Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo, valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo. Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me burlo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas? También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein... o Mozart... o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre, ¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar.
Ellen Notbohm
FUENTES BIBLIOGRAFICAS
· https://www.autismspeaks.org/resource-guide
· Manual de los primeros 100 dias. Autisms Speaks.
· Manual Diagnóstico y estadístico de los Trastornos Mentales (DSMV), American Psychiatric Association, (5a. ed.), Madrid, Editorial Médica Panamericana.