GUIA PARA PADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Normalmente los padres son los primeros en darse cuenta de los indicios de autismo en su hijo. Quizás notan que el niño se desarrolla de manera diferente a otros niños de su edad. Tal vez esas diferencias pueden haber existido desde que nació, o puede que se hayan hecho más pronunciadas después. Algunas veces las diferencias son severas y obvias para todo el mundo, en otros casos son más sutiles y son reconocidas por alguna maestra ya en el jardín de infantes.
Recibir el diagnóstico de TEA puede generar sentimientos de tristeza y alivio en muchas familias. Quizás puedan sentirse abrumados por tanta información que suele generar múltiples interrogantes respecto al presente y futuro de nuestro hijo y nuestra familia.
¿POR QUE MI HIJO NECESITA UN DIAGNOSTICO DE AUTISMO/TEA?
Es una pregunta válida, especialmente considerando que en este momento, no hay una cura para este Trastorno.
Es importante recordar que nuestro hijo sigue siendo la misma persona única, adorable y maravillosa que era antes del diagnóstico. Sin embargo, existen varias razones por las cuales es importante tener un diagnóstico para él. Un diagnóstico integral y detallado provee información importante acerca del desarrollo y comportamiento del niño. Puede proveer un mapa para el tratamiento, una guía al identificar sus fortalezas y sus desafíos específicos, y brindar información útil acerca de cuáles necesidades y habilidades debe abordar la intervención. A menudo un diagnóstico es necesario a fin de poder tener acceso a servicios específicos para el autismo a través de programas de intervención temprana.
¿QUE ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) O AUTISMO?
El autismo es un término general usado para describir un grupo de complejos trastornos de desarrollo del cerebro conocidos como trastornos generalizados del desarrollo o TGD. Los otros trastornos generales del desarrollo son el trastorno generalizado del desarrollo – no especificado, el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett y el Trastorno degenerativo infantil. Muchos padres y profesionales se refieren a este grupo como Trastornos del espectro autista o TEA.
El Manual estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría es la principal referencia diagnóstica usada por profesionales de salud mental que fue publicada en 1994 y se le llama comúnmente “DSMIV”, por sus siglas en inglés.
El diagnóstico de autismo requiere la observación de por lo menos seis características conductuales y de desarrollo, que los problemas se hayan manifestado antes de los tres años de edad, y que no haya evidencia de otras condiciones que son similares.
¿COMO SE DIAGNOSTICA EL AUTISMO (TEA)?
Desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si emergen preocupaciones por el desarrollo del niño, el médico debería derivar a ese niño a un especialista, que puede ser un neurólogo, un pediatra especialista en el desarrollo, un psiquiatra o un psicólogo, para una evaluación del desarrollo más completa, en donde se le realizarán pruebas específicamente diseñadas para detectar el autismo, como por ejemplo el cuestionario modificado para el autismo en niños pequeños (Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).
CRITERIOS PARA DIAGNOSTICO DE TEA SEGÚN DSMIV
I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de (A), uno de (B) y uno de (C):
(A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
• Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.
• Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
• Falta de reciprocidad social o emocional.
(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:
• Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica).
• En personas con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico.
• Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante dos de las siguientes características:
• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en su intensidad o en su contenido.
• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
• Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
• Preocupación persistente por las partes de objetos.
II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad:
(A) Interacción social.
(B) Lenguaje utilizado en la comunicación social.
(C) Juego simbólico o imaginativo.
III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
¿CUAN COMUN ES EL AUTISMO?
Hoy en día, se estima que uno de cada 150 niños es diagnosticado con autismo, la prevalencia del autismo aumenta anualmente entre 10 y 17%.
Estudios sugieren que los varones tienen más tendencia que las niñas a desarrollarse con autismo, y son diagnosticados con tres a cuatro veces más frecuencia.
¿QUE CAUSA EL AUTISMO?
Así como existen diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas de autismo, también existen muchas causas probables.
La mejor evidencia científica disponible indica que existe un potencial de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo; son múltiples componentes genéticos que puedan causar autismo por sí solos o posiblemente en combinación con la exposición a factores ambientales que aún están por determinarse. Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres. El Dr. Leo Kanner, un psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo. Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo en ellos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.
En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo y que luego fundó la Sociedad Americana del Autismo y el Instituto de Investigación sobre el autismo, ayudó a la comunidad médica a entender que el autismo no lo causan padres sino que es un trastorno biológico.
SINTOMAS DE TEA
El autismo afecta la forma en que el niño percibe el mundo y dificulta la comunicación y la interacción social. Puede que también presente conductas repetitivas o intereses intensos. Los síntomas, y su gravedad, varían en cada una de las áreas afectadas (comunicación, interacción social, y conductas repetitivas).
Es posible que un niño con TEA no tenga los mismos síntomas y parezca muy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico. No es posible generalizar las características de una persona en particular con otras que presentan el mismo cuadro.
Los síntomas del autismo típicamente están presentes durante toda la vida de la persona.
Una persona afectada levemente puede llevar una vida normal y sólo aparentar ser algo peculiar. Una persona afectada severamente puede ser incapaz de hablar o cuidarse a sí misma.
La intervención temprana puede marcar diferencias extraordinarias en el desarrollo de cada niño con TEA. Por otro lado, la manera en que un niño funciona en estos momentos puede ser muy distinta a la manera en que funcionará más adelante.
SINTOMAS SOCIALES
Desde el principio, los niños de desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales. Desde muy temprano, miran a la gente, voltean cuando escuchan voces, agarran un dedo, e incluso sonríen.
Por el contrario, la mayoría de los niños con autismo parecen tener mucha dificultad en aprender a participar en el intercambio de las interacciones humanas cotidianas. Aún en el primer año de vida, muchos no interactúan y evitan el contacto visual normal. Pueden parecer indiferentes a otras personas y preferir estar solos. Pueden resistirse a que se les dé afecto o aceptan abrazos y cariños pasivamente. Más adelante, puede que no busquen consuelo ni respondan en una manera típica a las demostraciones de afecto o enojo de sus padres. La investigación ha sugerido que a pesar de que los niños con autismo sí sienten cariño y apego por sus padres, la expresión de este afecto es inusual y difícil de percibir. A los padres les puede parecer que su hijo no conecta con ellos. Los padres que esperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñar y jugar con su hijo pueden sentirse destrozados por esta ausencia del comportamiento afectuoso típico y esperado de un hijo.
Los niños con autismo también se tardan más en aprender a interpretar lo que los otros están pensando y sintiendo. Las pautas sociales sutiles tales como una sonrisa, un saludo con la mano o una mueca pueden tener poco significado para un niño con autismo. Para un niño que no entiende estas pautas, “Ven aquí” puede siempre significar lo mismo, ya sea que el que lo dice sonría y extienda los brazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad de interpretar gestos y expresiones faciales, el mundo social puede parecer desconcertante. Para agravar el problema, la gente con autismo tiene dificultades viendo las cosas desde la perspectiva de la otra persona. La mayoría de los niños de cinco años entienden que otras personas tienen pensamientos, sentimientos y metas distintas a las de ellos. Un niño con autismo puede no tener ese entendimiento. Esa falta de entendimiento los hace incapaces de predecir o entender las acciones de otras personas.
A pesar de que no es universal, es común que las personas con autismo tengan dificultades regulando sus emociones. A veces pueden ser revoltosos y físicamente agresivos, dificultando aún más las relaciones sociales. Tienen tendencia a “perder el control”, sobre todo cuando están en un ambiente extraño o abrumador, o cuando se enfadan o se sienten frustrados. A veces pueden romper objetos, atacar a los demás o herirse a sí mismos. En su frustración, algunos se golpean la cabeza, se tiran del cabello o se muerden los brazos.
En ocasiones toma la forma de un comportamiento “inmaduro” tal como llorar en clase o decir espontáneamente cosas que a los demás les parecen inapropiadas.
DIFICULTADES EN LA COMUNICACION
Para los 3 años de edad la mayoría de los niños han pasado por hitos predecibles en el proceso de aprendizaje del lenguaje, una de las primeras es el balbuceo. Para el momento de su primer cumpleaños, un niño típico sabe decir un par de palabras, voltea y mira cuando escucha su nombre, señala cuando quiere un juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable, deja claro que la respuesta es NO.
Algunas personas con autismo permanecen mudas durante toda su vida, aunque la mayoría desarrolla el lenguaje hablado y todos eventualmente aprenden a comunicarse de alguna forma. Algunos bebés que luego demuestran signos de autismo balbucean durante los primeros meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros pueden atrasarse, aprendiendo a hablar mucho más tarde, entre los cinco y nueve años de edad. Algunos niños pueden aprender a usar sistemas de comunicación tales como imágenes del lenguaje por señas.
Los niños con autismo que sí hablan a menudo utilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen ser incapaces de combinar palabras en una oración con significado. Algunos dicen palabras separadas, mientras que otros repiten la misma frase una y otra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan, una condición conocida como ecolalia. A pesar de que muchos niños con autismo pasan por una etapa en la que repiten lo que escuchan, generalmente la superan para cuando cumplen los tres años.
Algunos niños con autismo poco severo pueden presentar leves retrasos en el lenguaje, o incluso parecer tener un lenguaje precoz y vocabularios inusualmente amplios, pero tener gran dificultad en mantener una conversación. El intercambio de una conversación normal se les puede hacer difícil, aunque a menudo pueden monologar sobre un tema predilecto, sin dar a los demás mucha oportunidad de comentar. Otra dificultad común es la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”. Por ejemplo, alguien con autismo puede interpretar una expresión sarcástica como “Pues, qué maravilla” como que en realidad ES una maravilla.
Aunque puede ser un desafío para los demás entender lo que a los niños con autismo de por sí les cuesta decir, su expresión corporal también puede ser difícil de comprender. Sus expresiones faciales, movimientos y gestos pueden no corresponder con lo que están diciendo. Además su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos. Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un tono monótono y robótico. Algunos niños con habilidades lingüísticas relativamente buenas hablan como pequeños adultos y no logran hablar en la jerga que es común entre sus compañeros.
Sin gestos significativos y sin el lenguaje para poder pedir cosas, a las personas con autismo les cuesta más dejar saber a los demás lo que necesitan. Como resultado, pueden recurrir a gritos o sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para comunicarse con los demás. A medida que crecen, pueden estar más conscientes de sus dificultades entendiendo a los demás y haciéndose entender, y como resultado, tienen mayor riesgo de tener ansiedad o deprimirse.
CONDUCTAS REPETITIVAS
A pesar que los niños con autismo en general tienen una apariencia física normal, los movimientos extraños y repetitivos pueden distinguirlos de otros niños. Estas conductas pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles. Algunos niños y adultos aletean los brazos repetidamente o caminan de puntillas. Algunos se quedan inmóviles o se “congelan” en una posición.
Cuando son niños, algunas personas con autismo pueden pasar horas alineando sus carros o trenes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego simbólico. Si alguien mueve uno de sus juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho. Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, absoluta consistencia en su entorno. Un ligero cambio en las rutinas diarias de comer, bañarse, vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos.
La conducta repetitiva a veces se manifiesta en una preocupación persistente e intensa. Estos fuertes intereses pueden ser inusuales en su contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores o inodoros) o por la intensidad de su interés (p. ej., saber mucha más información detallada sobre un personaje que sus compañeros). Otro ejemplo es que un niño con autismo puede estar obsesionado con saber toda la información posible acerca de aspiradoras, horarios de trenes, o faros. A menudo, niños mayores con autismo tienen un gran interés en números o letras, símbolos, fechas o temas científicos.
HABILIDADES ESPECIALES QUE PUEDEN ACOMPAÑAR EL AUTISMO
Muchos niños con autismo poseen algunas destrezas y habilidades inusuales, como por ejemplo:
• Comprensión de reglas, secuencias y conceptos concretos.
• Muy buena memoria a largo plazo.
• Habilidad para las matemáticas.
• Habilidad para las computadoras.
• Habilidad musical.
• Habilidad artística.
• Pensamiento visual.
• Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desde muy temprana edad. Esta habilidad se llama hiperlexia. Algunos niños con autismo pueden descifrar la escritura antes de poder comprenderla.
• Honestidad a veces en extremo.
• Concentración profunda si están realizando una actividad que disfrutan.
• Excelente sentido de orientación.
Hay cosas que los niños con autismo aprenden por sí solos mucho más rápido que sus compañeros o hermanos neurotípicos. Por ejemplo: pueden aprender desde muy pequeños a operar los controles remoto del televisor y el reproductor de DVD para poder retroceder los videos a sus partes preferidas (o adelantar las partes que no les gustan), pueden ser muy creativos en encontrar la manera de subirse al mostrador y alcanzar el estante que contiene su cereal preferido, o incluso aprenden a usar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir a jugar al patio.
Claramente, éstos no son comportamientos que alguien pensaría enseñar a un niño de dos años. Y sin embargo algunos niños con autismo de alguna manera logran aprender estas destrezas por sí mismos.
¿COMO SE EXPLICA ESTE SINGULAR ESTILO DE APRENDIZAJE?
En una sola palabra: motivación. Todos prestamos más atención a las cosas que nos interesan, y por eso las aprendemos mucho más rápidamente. Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niños son diferentes) será una de las claves para aumentar su aprendizaje y sus habilidades.
CONDICIONES FISICAS Y MEDICAS QUE PUEDEN ACOMPAÑAR AL AUTISMO
Alrededor del 39% de personas con autismo sufren de trastornos convulsivos, mejor conocidos como epilepsia.
Un número pequeño de niños con autismo puede tener condiciones neurogenéticas como el síndrome de X Frágil, el Síndrome de Angelman, un trastorno neurocutáneo llamado Esclerosis Tuberosa, el Síndrome de la duplicación del cromosoma 15 y otras anormalidades cromosómicas. Si el niño tiene características clínicas, tales como síntomas físicos que son típicos de estos trastornos o antecedentes familiares, su pediatra ordenará exámenes o lo referirá a un especialista, un genetista o un neurólogo pediátrico para un diagnóstico.
Muchos padres reportan problemas gastrointestinales en sus niños con autismo. Se desconoce el número exacto de niños que tienen autismo junto con problemas gastrointestinales como gastritis, estreñimiento crónico, colitis, intolerancia al gluten y esofaguitis. Las encuestas sugieren que entre el 46% y el 85% de los niños con autismo sufren de estreñimiento crónico o diarrea.
Los problemas del sueño son comunes en los niños y adolescentes con autismo. Un niño con disfunciones del sueño puede afectar a toda la familia. A veces los problemas para conciliar el sueño o mantenerse dormido pueden ser causados por problemas médicos como la apnea obstructiva del sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estos asuntos puede resolver el problema del sueño. En otros casos, cuando no existe una causa médica, los trastornos del sueño pueden ser manejados con intervenciones de modificación de conducta como la higiene del sueño o medidas como limitar que el niño duerma durante el día y establecer rutinas al acostarse.
Existe alguna evidencia de anormalidades en la regulación de melatonina en los niños con autismo. Mientras la melatonina puede ayudar a mejorar la capacidad de quedarse dormido en el niño con autismo, se requiere realizar más estudios. La melatonina y cualquier otro tipo de suplementos para dormir no se le deben dar al niño sin antes consultar con el pediatra.
Muchos niños con autismo presentan una disfunción en la integración sensorial, lo que implica que reaccionan inusualmente ante los estímulos sensoriales. Esta reacciones se deben a la dificultad que tienen para procesar e integrar la información sensorial. Pueden verse afectados tanto la visión, como el oído, el olfato, el gusto, el sentido de movimiento (sistema vestibular) y el sentido de posicionamiento del cuerpo (propiocepción). Esto significa que mientras la información ingresa normalmente a través de los sentidos, el niño la percibe como algo muy diferente. A veces, los estímulos que parecen “normales” para otros niños, son experimentados como dolorosos, desagradables o confusos por el niño que tiene Disfunción de integración o procesamiento sensorial. Esta puede incluir hipersensibilidad, conocida también como defensividad sensorial, o hiposensibilidad. Un ejemplo de hipersensibilidad es la inhabilidad de tolerar la ropa, ser tocado o permanecer en una habitación iluminada. La hiposensibilidad puede manifestarse como una mayor tolerancia al dolor o asimismo como una constante necesidad de estimulación sensorial.
La disfunción de integración sensorial se trata generalmente con terapia ocupacional y/o con terapia de integración sensorial.
Pica es un trastorno alimentario que consiste en comer cosas que no son alimentos. los niños de entre 18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no son alimentos, pero esto es parte natural de su desarrollo. Algunos niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo extienden la etapa de desarrollo típico y continúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza o trocitos de pintura de pared.
¿COMO MANEJO ESTE DIAGNOSTICO EN MI HIJO?
Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que los padres de niños diagnosticados con TEA sientan un huracán de emociones que generalmente están asociadas con las etapas del duelo. Es posible que vuelvan a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso es necesario poder confrontar las propias necesidades y emociones.
ETAPAS QUE SUELEN ATRAVESAR LOS PADRES
CHOQUE: Inmediatamente después del diagnóstico, pueden sentirse paralizados o confundidos. La realidad del diagnóstico puede resultar tan abrumadora que es posible que no logren aceptarlo o que lo ignoren inicialmente. También puede suceder que cuestionen el diagnóstico o busquen una segunda opinión médica que les diga algo diferente.
TRISTEZA: Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico. Puede que haya oca